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家有亞斯市長候選人 陳佩琪:怙恃是最好的亞斯專家


自說自話、固執、缺少眼神交換;被排擠,被曲解…… 亞斯兒並不是不需要朋友,只是需要有人聽懂他們的語言。(圖片來曆/unsplash)

台灣初期的兒科醫療都著重在嬰幼兒身體病痛的消除,少有人去正視嬰幼兒的神經、精力成長。當時台灣的經濟條件,倘若小孩生病發熱了,只要能找到醫生診治,在物質生活上,吃得飽、穿得暖,大師就得償所願了,不會再有人去關注兒童的精力層面。直到最近幾年,社會富裕了,健保又培養了便利又廉價的醫療後,身體疾病的診治已經沒有問題,開始有人呼籲兒科醫療除正視器官有形的疾病以外,也應關注嬰幼兒的腦功能發展,包羅嬰幼兒的情感反映、社會行為和人際互動。

嬰幼兒的腦功能成長,除一般廣為人知的七坐八爬這類容易觀察的大動作發展外,還包孕語言、情感反映和社會互動等層面,這類內化的發展障礙,若非專業人士,較不容易被初期察覺。

我們隨時隨地都在和人溝通、相處,倘若把本身當做正常人,不行否定地,有時我們會遇到怪怪的人,例如談吐滔滔不停、過於誇大,眼神不愛看人,講話單向溝通、自講自的,內容過於直白或天馬行空,對人貶抑過於直接或過度讚美;情感表達不得當,第一次見面彷佛熟悉了八輩子一樣,有時則是對親人過於冷淡。另外,和人措辭時,身體距離也拿捏不清,常造成對方不舒暢等。這就是本書接洽的自閉症光譜疾病中,較輕微的一群──亞斯伯格症。

亞斯伯格症和典型的自閉症一樣,都是腦功能不佳所導致的神經發展障礙,它和我們傳統印象中的自閉症分歧處在於,亞斯患者平日無語言發展緩慢問題(可能初期有,但後來就追上來了),也不會有認知功能障礙,或許高智商比例比一般族群稍高一點,但大致說來,智能的分布和一般族群是一樣的。

他們首要的浮現有二:一是社交技能的缺點(social deficit)和社交互動素質障礙;二是有侷限、固定、反複的興趣或活動,他們對某些特殊事物,常人眼中認為是無聊死板的東西,卻有著超乎常人的愛好(restricted interest)和執著。

亞斯因是社會人際關係的障礙,所以比傳統自閉症治斷時候來得晚,平常在七歲擺佈,進入學齡階段才會被診斷出來。我是小兒神經科醫師,從事這方面的工作已三十年,我的專業領域告訴我,這類的小孩診斷其實不困難,堅苦在於,診斷以後呢?這些小孩怎麼辦?該何去何從?社會有什麼資源匡助他們?

三十年的臨床經驗告知我,家長面臨如許的孩子,是心力交瘁的,是徬徨無助的。一般病院所設立的日間留院病房,不只名額少,平日也只收托嚴重的自閉兒,像亞斯這類只要不跟人接觸、不開口措辭,就不會讓人覺得有問題的孩童,社會是沒有過量的資本幫他們建構訓練場合的;若是不得已,和嚴重自閉兒一起上課,又讓人感覺二者嚴重度分歧,練習體式格局和方針也懸殊,難以達到預期的目標,所以我個人建議,亞斯患者最好的導師與練習者,就是天天和他們接觸的怙恃、先生,或機構、學校中接觸到的特教師、心理師、社工師、巡迴特教師,靠這些人從平常生活中去挖掘每個人的人格特質癥結地點,把練習手段和練習方式融入孩子的平常糊口中,這就是一種「練習落實在平常生涯」的概念。

不成否定地,台灣今朝的醫療體系還是著重在身體疾病的診斷與治療上,對心理層面,非論是嬰幼兒的心剃頭展或成年人的精力疾病,均著墨較少。曆久被忽略的領域,就容易導致這方面專業人材,像精力科醫師、心理師、社工師和特教教員的缺少,所以當下最輕易取得、也是最好的練習人員,就是天天接觸孩童的父母和老師。每個亞斯小孩的人格特質都不同,所需的練習技能也分歧,只有曆久接觸他們的父母和老師最清楚。但家長不是人人都是專家,老師也非每一個人都受過特教練習,所以我的建議是鼓動勉勵怙恃和老師都讓自己成為訓練專家──首要就是敦促本身多多充分這方面的常識,除多上課以外,先買本專家寫的書來看吧!

市道上探討亞斯伯格症的冊本很多,但很多都是側重在專業的理論和診斷技能上,有些則是以感情的角度去描寫父母的甘苦。比來看了王意中心理師所寫的這本《不讓你孤獨──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》一書後,除了要保舉給有如許小孩的怙恃或碰到這類孩童的老師外,也誠懇推薦給關心這類孩童的任何一小我。書中內容不但有作者過去所學的專業常識,也插手作者曩昔在臨床工作中和小孩互動的名貴經驗,以流暢的文筆,藉由實際案例的寫實手法,把它具體寫成一本兼具診斷又能切乎適用的亞斯小孩教化書。相信父母和老師們必然能從這本書中獲得很多亞斯的教化知識和訓練技能。

一個兒科醫生的立場,亞斯的練習原則可簡單歸納如下:第一,練習勾當要融入平常糊口中;第二,加強正向的溝通和表達、理解能力,訓練孩子自我賜顧幫襯和人際互動技巧;第三,消除不適當的行為,像不當亂發脾性、自殘行為或無理取鬧等;第四,操縱藥物妥帖節制可能合併的共病例如過動與注意力不集中、癲癇等。簡單地說,要改良和改正他們的行為,不是跟他們說不能這樣、不能那樣,而是把他們日常糊口中接觸到的情境當練習場景,在潛移默化中,改良他們的行為模式和促進社交技能。

自閉症光譜疾病會跟著春秋的增加而逐步改良,相信每個為人怙恃的都跟我一樣,希望小孩能快一點改善,將來進入職場後能避免疾病帶來的傷害。在這裡用一則真實有趣的故事,和所有具有亞斯人格特質的小孩及他們辛勞的怙恃一路共勉之:

亞斯市長候選人

話說從小伶俐勉力,但有點白目的亞斯小孩長大了。醫而優則仕,他以無黨籍身分競選首都會長。競選活動正夯時,某個無黨籍市議員參選人約請這位亞斯市長候選人和敵對陣營的市長候選人,一起出席他的競選總部成立大會。當天現場只見不被看好的亞斯市長候選人到來,造勢舞台上也只有亞斯市長候選人一人,聲嘶力竭地協助議員喊凍蒜。

其實大家都知道這位議員比較等候另外一那時民調較高的市長候選人前來站台但恰恰此候選人沒來議員不想獲咎其時聲勢正旺的這位故不願意和其時在現場的亞斯市長候選人同台,於是產生「他人在台上幫議員喊凍蒜,議員本身卻躲在台下」的怪異氣象。

第二天,亞斯市長候選人又和此議員候選人一路列入造勢登山健行勾當,白目標亞斯阿伯仍自動約請此議員候選人一起上台造勢,還熱心地幫忙議員喊加油,乃至最後還對議員說:「哈哈!真好,真好,昨天沒機遇同台,今天總算有機會了。」現場只見議員尷尬地佇立在一旁……

人家不喜好跟「他」在一路,無奈「他」卻看不懂人家的神色。這就是亞斯的特質──有時會拿熱臉貼人冷屁股,但該做的事就認真做,固然有點白目,但,很可愛!

內容濫觞:《不讓你孤單:破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交艱巨》寶瓶文化授權轉載。

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